Cette année, la loi du 11 février 2005 « pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées » fête ses 20 ans. Elle a été un tournant majeur dans la reconnaissance des droits des personnes en situation de handicap en France, notamment par l’introduction de la notion de “projet de vie”.
Le projet de vie correspond à une feuille de route qui guide nos choix, actions et priorités. Dans le champ du handicap, il est l’expression des aspirations, besoins et choix à propos de la vie quotidienne, du parcours professionnel ou encore de la participation sociale, cela inclut toutes les orientations que les personnes concernées souhaitent donner à leur vie. Il s’agit d’un outil essentiel permettant de placer le projet de la personne au cœur des dispositifs d’accompagnement, en promouvant l’autonomie et la participation de ces dernières dans la cité.
Incontournable, comment la législation française l’a-t-elle intégré pour renforcer l’autonomie des personnes en situation de handicap ?
Cet article vise à analyser la place et l’importance du projet de vie dans la loi de 2005, en explorant ses répercussions pour les personnes concernées et les professionnels du secteur médico-social. Nous aborderons d’abord l’intégration du projet de vie dans la loi de 2005 et enfin, nous analyserons les impacts et les défis liés à sa mise en œuvre.
Comment le projet de vie a-t-il été intégré dans la loi de 2005 ?
La législation reconnaît explicitement le projet de vie comme fondement de l’évaluation des besoins et de la mise en place des compensations du handicap. Elle stipule que “la politique du handicap met notamment en place (…) la nécessaire compensation du handicap (…) sur la base du projet de vie de la personne”. Cette approche vise à garantir que les aides et les services proposés correspondent réellement aux aspirations de la personne concernée.
Ainsi, le droit à la compensation du handicap est proposé à travers un plan d’aides et d’accompagnement basés sur le projet de vie de la personne. Selon l’article 11 de cette loi « les besoins de compensation sont inscrits dans un plan élaboré en considération des besoins et des aspirations de la personne handicapée tels qu’ils sont exprimés dans son projet de vie, formulé par la personne elle-même ou, à défaut, avec ou pour elle par son représentant légal lorsqu’elle ne peut exprimer son avis ».
Les Maisons Départementales des Personnes Handicapées (MDPH) jouent alors un rôle clé dans la mise en œuvre du projet de vie. Il leur incombe conformément à l’article L.146-3 du Code de l’action sociale et des familles, d’aider les personnes dans la formulation de leur projet de vie. Ensuite, le projet de vie guide les équipes pluridisciplinaires dans l’analyse des besoins. Ces équipes composées de professionnels du domaine médical, social, éducatif s’appuient sur lui pour :
- Identifier les aides humaines, techniques ou financières nécessaires ;
- Proposer un plan de compensation adapté qui sera validé par la Commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées (CDAPH).
20 ans après, où en sommes-nous ?
Si la prise en compte du projet de vie constitue une avancée majeure, sa mise en pratique révèle des disparités. Certaines associations soulignent que malgré cette reconnaissance légale, les moyens alloués restent insuffisants pour répondre pleinement aux aspirations des personnes. Par ailleurs, la complexité administrative et le manque de coordination entre les services peuvent entraver la réalisation effective des projets de vie.
L’expression du projet de vie et sa mise en œuvre nécessitent des évolutions et parfois-même des changements de pratiques. Pour y parvenir, il reste essentiel de former les professionnels à l’écoute active et à la co-construction des projets de vie avec les personnes concernées, et non à leur place, ce qui nécessite un véritable changement de posture.
La personnalisation de l’accompagnement est un autre enjeu qui nécessite une adaptation des services aux projets individuels en faisant preuve de flexibilité et de coordination accrues entre les différents acteurs médico-sociaux. Cela implique une évolution de l’offre médico-sociale afin qu’elle soit en adéquation avec les attentes et les besoins exprimés par les personnes.
Enfin, la réalisation des projets de vie dépend souvent des ressources humaines et financières mobilisables, ce qui peut limiter leur mise en œuvre effective.
Le chemin est long, mais certains acteurs se sont bel et bien emparés du sujet sur notre territoire, favorisant ainsi l’expression et la réalisation du projet de vie des personnes concernées :
Au niveau de la formulation du projet de vie, le Mouvement Parcours Handicap 13 porte depuis ses origines une action d’aide à la formulation du projet de vie, animée par des bénévoles engagés. L’objectif de l’action est d’aider les personnes concernées à formuler leur projet de vie dans le cadre du dossier MDPH. Retrouvez le détail de notre action sur notre page dédiée, et contactez nos bénévoles !
Bon nombre d’associations de familles et de personnes concernées, adhérentes à notre mouvement, proposent d’accompagner les personnes dans leur projet de vie. Le Mouvement a donc référencé l’ensemble de ces structures, que vous pouvez retrouver sur notre annuaire en ligne Handicontacts13.fr
L’expérimentation de NEXEM et la création d’un nouveau métier – les assistants aux projets et au parcours de vie – tend aujourd’hui à se généraliser sur tout le territoire. Il s’agit de proposer à toutes les personnes qui le souhaitent une écoute et un soutien. L’assistant est un facilitateur à l’émergence du projet de la personne. Il contribue au renforcement de l’autodétermination et au développement du pouvoir d’agir de la personne concernée. Sur notre département, c’est le Dispositif d’Assistance au Projet et Parcours de Vie (DAPPV) 13 qui est présent pour accompagner les personnes qui le sollicitent.
Enfin, la législation française soutient la prise en compte du projet de vie, pour que le droit à la compensation soit réellement effectif et adapté à chacun. L’anniversaire des 20 ans de la loi du 11 février 2005 sera l’occasion, pour la commission des affaires sociales, d’étudier avec précision si les objectifs que le législateur avait alors fixés ont été atteints.
A ce jour, beaucoup constatent que malgré les dispositions prises, il est encore question d’améliorer l’accompagnement et les droits proposés à travers une meilleure considération du projet de vie des personnes.
Avant que le projet de vie ne devienne véritablement l’outil d’émancipation et d’inclusion sociale qu’il ambitionne d’être, certaines évolutions sont donc nécessaires.
Pour aller plus loin :
- Légifrance : LOI n° 2005-102 du 11 février 2005 pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées
- Inspection générale des affaires sociales (IGAS), décembre 2024 : Accueillir, évaluer, décider : Comment les maisons départementales des personnes handicapées traitent les demandes des usagers
- ARS Île de France, novembre 2024 : La transformation de l’offre médico-sociale pour les personnes en situation de handicap
- Sénat.fr : Bilan de la loi n° 2005-102 du 11 février 2005 pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées
- Mouvement Parcours Handicap 13 : Guide Projet de vie, pour mieux appréhender ce qu’est le projet de vie mais aussi le dossier MDPH, à destination des personnes concernées et des intervenants. Gratuit.
- Nexem : L’assistance au projet et au parcours de vie
